sábado, 7 de abril de 2012

Los niños de cristal

Se conoce como Epidermólisis Bullosa o Ampollar al conjunto de enfermedades de la piel transmitidas genéticamente y que se manifiestan por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, en especial en las áreas mucosas al más mínimo roce o golpe. También suelen aparecer heridas internas, provocando un cierre en el esófago, lo que provoca perdida de peso al no poder digerir alimentos. Suele manifestarse al nacer o a los primeros meses de vida.

La piel de los afectados con epidermólisis bullosa se caracteriza por ser frágil, débil, extremadamente sensible y extremadamente vulnerable, tan delicada como el cristal, ya que al menor contacto físico se les desprende la piel, causándoles heridas y ampollas que tienen el aspecto de una gran quemadura; es por esto que esta enfermedad también recibe el nombre de enfermedad de la piel de cristal o piel de mariposa, llamada así porque la piel es tan frágil como las alas del insecto.

A principios de este siglo el caso más famoso fue el de Melissa Craven, la "niña mariposa", quien era alimentada a través de un tubo insertado directamente en su estómago a causa de las heridas de su esófago.

La fricción de la ropa, las vueltas que daba mientras dormía, incluso una caricia suave ocasionaban que su delicada piel se comenzara a pelar.

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